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Acerca de

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Diario médico de Ian

  • Viernes 15 de abril: a la hora de acostarse, Ian se quejó con papá de que estaba viendo dos relojes.  Sin dolor de cabeza ni ningún otro síntoma, Ian se acostó sin ninguna otra anomalía.

  • Domingo 17 de abril - Después del culto del Domingo de Resurrección con nuestro grupo de Estudio Bíblico en Logroño, España, notamos que Ian tenía algunas dificultades pequeñas en su forma de hablar, como arrastrando se voz.

  • Lunes, 18 de abril - Después de que Ian se despertó y al dirijirse  hacia la cocina, nos dimos cuenta como sus piernas inestables y debilidadas estaban aumentando sus síntomas rapidamente; sumandose a sus otros ya evidentes síntomas que ahora incluia el ojo derecho de Ian acomandose hasta ponerse de forma cruzado. Mientras desayunabamos, tambien nos contó que el jueves un niño pateo un balon de fútbol muy fuerte golpeandole en la cabeza. Asumimos un traumatismo craneoencefálico e inmediatamente tomamos medidas.(Días mas tare realizamos que no era un golpe tan fuerte que causó las síntomas. Pensabamos Ian tenía una contusión pero un golpe fuerte pero en realidad no)

  • Lunes 18 de abril - Dejamos a las niñas con los Burdett y llevamos a Ian inmediatamente a Urgencias de la clínica Los Manzanos en Logroño.
    • El pediatra de guardia ordenó un TAC para Ian y no hubo sangrado en el cerebro y el resultado dio negativo. (El lunes de Pascua era festivo en España y no había otros médicos en la clínica)

      • Ian tenía una cita al día siguiente para ver a un oftalmólogo debido a la evidencia de que su ojo derecho se había cruzado.

      •  Nos sugirieron consultar con un neurólogo infantil para revisar los otros síntomas.

    • Nos enviaron a casa ese lunes e hicimos descansar a Ian.  Esa noche, a la hora de la cena, Ian se atragantó con un plátano y después de realizar la maniobra de Heimlich y sus respectivos empujones en la espalda, Gracias a Dios el pedazo de platano alojado en su garganta salió expulsado, dandonos un alivio.  Esa noche fue la primera vez a la cama con dolor de la cabeza.

  • Martes 19 de abril: Ian se despertó normal (sin dolor de cabeza), pero los síntomas mostraban signos de una rapida progresión y por lo tanto Jonathan y Hannah llevamos a nuestro hijo Ian a la sala de urgencías del hospital San Pedro en Logroño para recibir asistencia inmediata.

    • El pediatra de guardia ordenó una resonancia magnética y el médico descubrió un tumor en el tronco encefálico el cual era un problema muy grave advirtiendonos inmediatamente para tomar las decisiones correspondientes.

    • Un análisis de sangre de Ian salió negativo descartando alguna infección o bacteria.

    • Tras el consejo del pediatra y la orden de alta, Jonathan transportó Ian por coche al Hospital en Pamplona, España. 

    • El martes por la mañana, Ian ingresó en la Clínica Universidad de Navarra.

    • Siguiendo las recomendaciones de un neurólogo en España y enfermeras en los EE. UU., Jonathan comenzó a trabajar en planes para trasladar a Ian a un hospital en Estados Unidos, con la esperanza de un vuelo de evacuación médica a través de su compañía de seguros o con planes de trasladarlo en un vuelo comercial desde Madrid.  

    • El martes por la noche, al ver una mayor progresión de los síntomas, el pediatra comenzó a administrarle a Ian una dosis alta de esteroides con la esperanza de disminuir la inflamación asociada con el tumor y el endima. Los esteroides no tendrían efecto completo hasta después de 48 horas.

    • Ian comenzó martes un ayuno de 24 horas para prepararse una biopsia del tumor en su tronco del encefalico que se realizaría el miercoles en la noche. Además un neurólogo nos aviso que no podriamos volar a EE.UU. posiblemente hasta 30 días dependiendo de las órdenes de los cirujanos.   Con esta información conocida, era urgente encontrar planes confirmados para que Ian volara de regreso a los EE.UU., antes de someterse a una biopsia.

  • Miércoles 20 de abril: después de una revisión inicial por parte del oncólogo por la mañana, Jonathan y Hannah fueron informados esa mañana de que Ian tenía un tumor cerebral dentro del tronco encefálico.

    • Después de que un radiólogo completó un examen radiológico, a primera hora de la tarde Ian fue diagnosticado con DIPG (Glioma Pontino Intrínseco Difuso), que es un tumor cerebral raro y muy agresivo que se encuentra en el centro del tronco encefálico. La extirpación del tumor es imposible y el tiempo era crítico para continuar con la siguiente orden de posible tratamiento. 

    • A primera hora de la tarde recibimos una confirmación de que nuestro seguro trasladaría a nuestro hijo Ian a un hospital en los EE.UU. en un vuelo de evacuación médica.

  • Sábado 23 de abril: Ian y Jonathan fueron evacuados en un avión preparado para estos casos hacía al Hospital Infantil de Cincinnati, Ohio.  Hannah, Addaline y Mina se reunieron con Jonathan e Ian esa misma tarde a través de un vuelo comercial. 

  • Viernes 29 de abril: Ian fue dado alta y se une a la familia que se hospeda en la Casa de Ronald McDonald.

  • Martes 3 de mayo: Ian fue readmitido en el hospital y los médicos realizaron una biopsia de su tumor en el cerebro. El informe de patología mostró DMG, H3 K27 alterado grado IV, lo que es de muy mal pronóstico.

    • Después de recuperarse de su biopsia, Ian comenzó la fisioterapia, la terapia ocupacional y la terapia del habla con planes de continuar hasta su partida de Cincinnati, OH. ​

  • Jueves 5 de mayo: Ian finalmente fue dado alta de la atención hospitalaria y nos trasladaron a todos a la Casa Ronald McDonald en Cincinnati con planes de permanecer allí hasta el 2 de julio.

  • Viernes 13 de mayo: Ian comenzó un tratamiento de radiación con fotón en el Centro Barrett con el objetivo de reducir el tamaño del tumor.  Ian continúa en terapia física, ocupacional y del habla durante la duración de su tratamiento de radiación.

  • Viernes, 12 de junio: Ian fue bautizado por inmersión profezando su fe. Esto se realizó en la iglesia "The Oaks" en Cincinnati, Ohio.

  • 23 de junio - La Finalización del tratamiento de radiación. (30 sesiones)

  • 2 - 13 de julio - Hay planes para visitar nuestra familia en Iowa, Kentucky y Missouri para que Ian pueda disfrutar el periodo de "la luna de miel". Esta sería un corto periodo que Ian se sentiría el mejor. Antes que el tumor seguiera creciendo.

  • 13-19 de Julio - Visitamos a la familia de Jonathan en Springfield, Missouri y Bolivar, Missouri

  • 19 - 28 de Julio - Un viaje de campin ga Prizer Point KOA, Kentucky.

  • 28 julio - 3 de agosto - Regresamos a Cincinnati Childrens Hospital para hacer un MRI (resonancia) scan para ver el sitio del tumor.

  • 3 - 6 de agosto - Visitamos nuestra familia cerca de Princeton, West Virginia

  • 7 agosto - Viajamos a Orlando, Florida

  • 8-10 de agosto - Disfrutamos un viaje a Legoland en Florida. Recibimos un Regalo de unable entrada gratis de la funadción Merlin's Magic Wand.

  • 10-15 de agosto - Visitamos la familia de Hannah en Eustis, Florida

  • 15-20 de agosto - Disfrutamos un viaje a la playa de Daytona Beach

  • 21-27 de agosto - La fundación "Make-a-Wish" Colorado nos unimos en un viaje a Hawaii.  Este viaje fue un anhelo explicito de parte de Ian que deceaba nadar con los los delfines además hicimos un viaje en un barco pesquero.

  • 28 de agosto - Regresamos a Orlando, FL

  • 29 de agosto - Viajamos y nos quedamos en una cabina en Low Gap, Carolina del Norte 

  • 6 de septiembre - Empezó hospició para Ian

  • 12 de septiembre  - Transferimos el cuidado de Ian con Duke Childrens Medical Center en Durham, NC. Justamente ese día, nos informaron que ya no habría otro tratemiento posible para nuestro hijo Ian

  • 26 de octubre - Nos trasladamos la familia desde Lowgap, NC a Clemmons, NC

  • 21 de noviembre- Ian hizo un MRI (Resonancia) para ver el progreso del tumor

    • ​La resonancia reveló que hay menos edema,  fluidos e inflamación alrededor del tumor lo cual significa que su salud ha mejorado un poquito​.
      • Tambien, nos dimos cuenta que había aumentado un poquito la fuerza de su mano izquierdo, incluso la pronunciación de sus palabras son mas entendible.

      • Ian tiene un poco mas energía

    • El tumor aún se mantiene en el mismol lugar; por lo menos noestá avanzando​

  • 10 de diciembre - El tio de Ian osea el hermano de Jonathan fallece después de una larga lucha contra insuficiencia renal ​

  • 13 de diciembre - Ian nos señala su deseo de caminar sin soporte (sin andador)

  •  17 de enero - 1 de febrero, 2023 - La familia Romaine y abuelo Carlos hicieron un viaje especial a Logroño, España. Ya que la inflamacción jse ha reducido y ahora Ian tiene energia suficiente para viajar. (Desde junio Ian nos ha preguntado la oportunidad para volver a España para ver sus amigos y compañeros de fútbol. Sus hermanas tambien querian volver porque echan de menos Logroño, España y sus amigos.

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